Русфонд

версия для печати 9.09.2011
Ульяна Пуртова едет в Берлин в октябре

2 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, и на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю Ульяны Пуртовой из Нижнего Новгорода («Ручная девочка», Валерий Панюшкин). Ульяна родилась с тяжелым пороком сердца. В России ее признали неоперабельной, но помочь взялись в Германии, в Берлинском кардиоцентре. Первую операцию немецкие врачи сделали, когда Ульяне было 4 месяца. Но на продолжение лечения денег нет. За минувшую неделю в семье Пуртовых произошло два радостных события: Уле исполнился год, и собрана вся необходимая сумма на ее берлинскую операцию (1 927 969 руб.). Пуртовы благодарят читателей Русфонда за такой подарок. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мама Ули сейчас оформляет визы, в Германию они поедут на поезде. Немецкий кардиоцентр готов немедленно принять Пуртовых. Мы следим за развитием событий.


2.09.2011
Ручная девочка
Ульяне Пуртовой нужна операция на сердце



Девочке одиннадцать месяцев. У нее тяжелый порок сердца. От сердечной недостаточности девочка слабенькая, не умеет сама садиться, очень плохо ест и весит всего шесть килограммов. Одну операцию в Германии девочке уже сделали. Месяц девочка провела там в реанимации. После чего стала ручной. Это отличительная особенность детей, оперированных в Берлине: они охотно идут к взрослым на руки, знают, что взрослые не причинят боли, а помогут.

Я протягиваю Ульяне руки, и она доверчиво берет меня за пальцы. Я тяну потихонечку, девочка садится и счастливо улыбается.

– Пойдешь на руки? – спрашиваю.

И она улыбается. Она не умеет еще говорить, но она пойдет.

Я беру на руки эту почти годовалую девочку, весящую почти как новорожденный младенец, а Мария, Ульянина мама, тем временем разводит в мисочке специальное высококалорийное питание – как культуристам. Надо же поправляться как-то. Мешает ложечкой мясное пюре и рассказывает.

Когда Ульяна родилась, никакие врачи не сказали, что у девочки порок сердца. Младенец, правда, спал по пять часов подряд, а на второй неделе Ульяна заболела ОРЗ. Доктор в больнице впервые наслушала Ульяне шумы в сердце. Сказала: «Порок сердца, но ничего страшного». Потом в кардиологическом отделении доктор сказала: «Тяжелый порок». Потом в Москве в поликлинике Бакулевского центра сказали: «Атрезия легочной артерии».

– Это очень плохо? – спросила Мария.

– Это очень плохо, – ответила доктор.

Потом в хирургическом отделении Бакулевского центра во время обхода доктор сказал: «Этот ребенок, к сожалению, неоперабелен. Мы ничем не можем помочь этому ребенку».

Ульяна улыбается и прижимается ко мне. Тянет руку и пытается стащить у меня с носа очки. Я кладу девочку в детский шезлонг, а Мария садится рядом с мисочкой еды для культуристов и говорит:

– Там в Бакулевке есть комната, где бутылочки стерилизуют.

– И что? – спрашиваю.

– Я там выла полчаса.

Повыв полчаса, Мария вышла из комнаты, где стерилизуют бутылочки, взяла своего неоперабельного ребенка, вернулась домой в Нижний Новгород и сделала все, что может сделать женщина ради спасения ребенка, которого спасти вроде как нельзя.

Она пошла на все на свете интернет-форумы, посвященные детям с пороком сердца. Она узнала, что кроме Московского Бакулевского центра, операции младенцам на сердце делают еще в Петербурге, в Томске, в Пензе, в Берлине… Она звонила и писала в Петербург, в Томск, в Пензу, в Берлин… В Томске предложили подождать, в Пензе сказали, что коррекция таких пороков, как у Ульяны, проводится в несколько этапов, что есть уже в Пензе опыт первых операций, но нету пока ни одного ребенка, который прошел бы все этапы. В Берлине… сказали: «Приезжайте!» и выставили счет.

Теперь надо было собрать деньги. Мария пошла во все на свете социальные сети: «Одноклассники», «В контакте»… «В контакте» кто-то научил ее обращаться в благотворительные фонды, и она обратилась во все, которые занимаются детьми с пороками сердца. В Российском фонде помощи оказалась очередь в Берлин, в «Помоги.орг» предложили оперироваться в другой клинике, в «Детских сердцах» предложили подождать. Мария согласилась на то, на другое и на третье, но ожидая помощи от фондов, она сама сделала сайт. Нижегородское телевидение сняло про Ульяну несколько сюжетов. После каждого эфира у Марии поминутно звонил телефон. Она кормила ребенка и отвечала одновременно на звонки, сотни звонков... В итоге деньги на первую операцию для Ульяны Мария собрала сама, и клинику нашла сама, и все сделала сама.

Она кормит ребенка этим сверхкалорийным питанием для культуристов, рассказывает, а я сижу рядом, и мне хочется погладить ее по голове. Умница, девочка! Я пятнадцать лет пишу о больных детях, и редко какая мать на моей памяти так сражалась бы за своего ребенка. Умница!

Мне хочется погладить ее по голове, но не могу же я погладить по голове взрослую женщину, с которой знаком меньше часа. Поэтому я глажу по голове Ульяну:

– Умница, девочка! Как хорошо ты у нас кушаешь мясо!

После операций на сердце кормление ребенка – это, если не врачебная, то уж, как минимум, сестринская манипуляция. Дети с пороком сердца такие слабенькие, что захлебываются насмерть. Но, судя по всему, берлинская медсестра прониклась к Марии таким же уважением, каким проникся теперь я. Через неделю после операции медсестра доверила Марии Ульяну покормить.

– Я, наверное, что-то не так сделала, – говорит Мария, хотя сделала она все как следует и даже оставила девочку не одну, а с бабушкой: просто дети с пороком сердца захлебываются от слабости. – Я дала ей сто миллилитров молочной смеси, вышла на минуту из палаты, а когда вернулась, там уже было полно врачей.

В тот ужасный день Ульяна срыгнула и захлебнулась. Молока – полные легкие. Берлинский доктор Овруцкий не говорил, что легкие, сердце и почки отказали. Говорил, что должны отдохнуть. Девочке вскрыли грудную клетку, сделали прямой массаж сердца, месяц держали на искусственном дыхании и на гемодиализе. Кололи морфий. На груди у Ульяны – шрам от шеи до живота.

Я беру Ульяну на руки, держу вертикально, пока отрыгнет воздух. Девочка улыбается и теребит меня за нос.

– Ну вот, – говорю, – малыш. Вот и хорошо поели. Только не хулигань больше так. Хватит с тебя приключений. Еще одна операция и все. И хватит с тебя приключений.

Валерий Панюшкин
Фото Николая Цыганова


Для спасения Ульяны Пуртовой
не хватает еще 1 010 969 руб.

Рассказывает кардиолог Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий (Германия): «У Ульяны атрезия ствола легочной артерии с гипоплазией ветвей легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки. Это очень тяжелый порок. В декабре 2010 года мы провели первую операцию для его коррекции – открыли выходной отдел правого желудочка и присоединили к нему легочную артерию посредством бесклапанного кондуита. Послеоперационный период был тяжелым, стоял вопрос о жизни и смерти, но Ульяну удалось спасти. Та операция позволила разгрузить сердце малышки, снизить одышку и цианоз. Теперь лечение Ульяны надо продолжить. Мы планируем зондирование со стентированием легочной артерии и установку в легочную артерию клапаносодержащего кондуита, закрытие дефекта межжелудочковой перегородки. Операция позволит нормализовать кровообращение, насытить кровь кислородом, избавит девочку от одышки и цианоза. До сих пор сохраняется проблема питания. Хирурги установят зонд через брюшные стенки в желудок и кишечник, это позволит девочке нормально питаться и расти».

Лечение Ульяны обойдется в €46 080 (1 927 969 руб.). Как всегда, наш постоянный партнер компания «Ингосстрах» перечислит 417 тыс. руб. (подробности на rusfond.ru). Еще 0,5 млн. руб. внесет компания, традиционно желающая оставаться неназванной. То есть не хватает 1 010 969 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь спасти Ульяну Пуртову, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Ульяниной мамы Марии Сергеевны Пуртовой. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи




Источник: http://www.rusfond.ru/panushkin/238
       Детские консультации. Медицинские советы мамам. / 2009-2013 /